¿Vuelta a las terapias?
Vuelta a las terapias es una pregunta retórica. Les voy a contar brevemente por qué. El relato de cómo a un niño prematuro extremo se le van mermando horas poco a poco por criterio profesional pero no por mejoría del paciente. Una queja que en los pasillos resuena entre más familias.
Casi 4 años -los que tiene de vida mi hijo- hemos sido pacientes, empáticos, conscientes de que todo servicio sanitario no es perfecto; pero cuando mi hijo no mejora sino se ralentiza y empeora, es cuando hay que escribir para contarlo.
Como les comenté por historias de Instagram, acudimos al Hospitalito para las sesiones de terapia ocupacional que veníamos recibiendo por parte del #ServicioCanarioDeSalud a ver qué nos encontrábamos porque no sabíamos si era algo puntual o continuado en el tiempo.
El tiempo
Les recuerdo el tiempo que acudíamos antes: 45 minutos dos veces en semana hasta diciembre, momento en el que pasó a 45 minutos una sola vez a la semana, lo que ya nos parecía escaso. La última vez que acudimos fue el 2 de marzo porque la semana siguiente tuvo revisiones en el Hospital, así que si cuentan desde finales de diciembre hasta el 2 de marzo, Navidades, Carnavales, festivos, que si ha estado malo o hemos acudido a sus revisiones, Alejandro ha tenido un total de cinco sesiones de 45 minutos que no llegan ni a 4 horas en total. Súmale la COVID19 y hemos pasado un semestre.
Pues bien, hoy iba con la esperanza que esto volviera a comenzar a ser dos veces por semana para el reinicio de la rutina en la nueva normalidad. Pues no señoras y señores, no; me han citado para dentro de 15 días y ya vamos viendo, es decir, 45 minutos dentro de 15 días.
Mi hijo necesita terapia, mi hijo necesita rutina y mi hijo necesita de profesionales para que su calidad de vida y problemas sensoriales se reduzcan porque un padre y una madre ya lo tiene y, aunque nos esforzamos al máximo para conseguir que sea así, en estos tres meses se ha demostrado que necesita de profesionales, no de sus padres.
Logopeda
En este caso, eran 45 minutos a la semana, insuficientes, siempre que la profesional acuda, que no es siempre por asuntos de diversa naturaleza. De esta disciplina no puedo decir mucho: me han llamado en dos ocasiones en todo el confinamiento para darnos pautas relacionadas con el habla y lo que la Médico-Rehabilitadora me dijo en la revisión hace 15 días fue que “habla bastante”. Sí.
Por lo pronto Ale habla con dificultad, hace frases pero muchos fonemas son inexistentes y, para quien no lo sepa, la alimentación va relacionada directamente con el habla, y que coma es una tortura que también va ligada con el tema sensorial y la terapia ocupacional. Un círculo de desastres perfecto.
Que un niño alcance la suficiente fuerza, coordinación, sensibilidad, etc. de los órganos bucofonadores necesarios para poder articular correctamente los sonidos que precisamos para hablar, depende del “entrenamiento” que se lleva a cabo por medio de la alimentación de forma natural para cualquiera.
Atención temprana
Va enfocada a niños y niñas desde el nacimiento hasta el inicio escolar. El objetivo es favorecer el óptimo desarrollo, tratando los efectos de una alteración o deficiencia, facilitando las opciones de integración familiar y social. Es fundamental estimularlos, en nuestro caso a un prematuro extremo, y hacerlo sobre todo hasta los 6 años de edad, por la plasticidad de sus neuronas.
Supongo que se estarán dando cuenta de la importancia de contar con un Centro de Atención Temprana en Canarias, aún inexistente, y que hay una Ley aprobada desde noviembre del año pasado y que el Gobierno de Canarias, junto con el Servicio Canario de Salud, Consejería de Educación y la Consejería de Asuntos Sociales y Bienestar Social, no han sido capaces de llevar a cabo y ponerlo en funcionamiento.
Mientras esperamos a que esto suceda, y que con suerte te llamen, seguimos esperando por un servicio de Rehabilitación Infantil digno; ahora le faltan recursos profesionales, ineficiente y con el personal saturado sin poder atender ni abarcar la demanda que tiene la unidad y que ahora después de la pandemia y las medidas de seguridad que tienen que tomar entre paciente y paciente, se ha vuelto mucho más inoperativo.
De momento
Por el momento no tenemos certeza de cuánto iremos a terapia ocupacional más allá de que en cada cita te digan cuándo será la siguiente, y si volveremos a tener sesiones de logopedia.
Ahora toca de nuevo reclamar, eso sí, cuando la web del Gobierno de Canarias funcione y deje entrar al registro electrónico, o bien esperar a que con la nueva normalidad pueda acudir al registro presencial en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria.
Entretanto, Alejandro ha dado un paso de gigante… hacia atrás. Y no es la única persona que está en esa situación.